알츠하이머 병 : 치매의 고통에 대한 이해를 돕기 위한 영화의 고군분투

새로운 앤서니 홉킨스 영화 "The Father"는 그 상태를 스크린에 묘사하기 위한 큰 진전이다. 한나 우드헤드는 "이것이 대화를 좀 더 광범위하게 바꾸는데 도움이 될 수 있을까"라고 묻는다.

 

우리 가족은 증조할머니가 크리스마스 선물을 훔쳤다고 어머니를 비난한 후 치매에 걸렸다는 것을 깨달았다. 백열적인 메이 할머니는 할머니에게 전화를 걸어 어머니인 손녀가 자기 집에 침입해 가족을 위한 선물이 가득 든 큰 가방 몇 개를 훔쳤다고 주장했다. 말할 필요도 없이, 이것은 사실이 아니었고(여름의 절정이었기 때문도 아니다), 할머니는 점점 어머니의 건강을 염려하게 되었다. 비록 나의 위대한 메이 할머니가 호전적인 것으로 유명했지만, 그녀의 치매에 걸리면서 이러한 비난은 더욱 기이해졌다. 결국 숨지기 2년 전 요양원에 들어갔을 때 큰딸인 우리 할머니가 몇 주 간격으로 찾아와 돈을 몽땅 훔쳐 호주로 도망갔다고 모든 주민들에게 털어놨기 때문에 그 집에서 살아야 했다.

 

치매는 뇌기능 저하와 관련된 증후군으로 정의된다. 알츠하이머병과 혈관성 치매가 가장 흔한 유형이지만 루이보디치매, 전두엽치매 등 다른 유형도 있다. 세계보건기구(WHO)가 60세 이상 전 세계 인구의 5% 이상이 어떤 형태의 치매를 갖고 있어 상당히 흔한 질환이라고 밝혔음에도 불구하고 상당한 오명이 붙어 있는 질환이다. 그리고 종종 질병에 대한 두려움 때문에 우리는 여전히 치매에 대한 대화와 묘사에 있어 환자들을 집중시킬 방법을 잘 모르는 것처럼 느낀다. 플로리안 겔러의 '더 파더'는 아버지와 딸이 치매와 함께 살아가면서 어려운 관계를 헤쳐나가는 과정을 그린 영화로, 질병과 함께 살아가는 것이 어떤 것인지, 그리고 이를 가진 누군가를 돌보는 것이 얼마나 어려운 것인지에 대한 진정한 통찰력을 우리에게 심어줌으로써 이를 변화시키려는 목표를 가지고 있다.   

 

아버지는 치매 증상에 시달리는 앤서니(앤소니 홉킨스)와 딸 앤(올리비아 콜먼)의 관계에 초점을 맞춘다. Alamy)

겔러의 동명 무대극에서 각색된 '더 파더'는 치매 증상으로 고심하는 앤서니(앤토니 홉킨스)와 런던 서부에 있는 자신의 아파트에 자신을 찾아오는 딸 앤(올리비아 콜먼)과의 논쟁적인 관계에 초점을 맞추고, 그를 위해 가정부 도움을 주려 하고 있다. 전성기 때처럼 오페라 아리아를 듣고 춤추는 것을 좋아하는 씩씩하고 은퇴한 엔지니어 앤서니는 앤이 지나치게 걱정하고 있다고 생각하며, 그녀의 '인터프레이닝'을 막기 위해 최선을 다한다. 처음부터 앤소니는 아마도 세상에서 가장 잘 어울릴 수 있는 사람은 아니지만, 이야기가 진행되는 동안 우리는 그의 떠들썩한 세계관을 이해하게 되고, 점점 현실과 기억을 구별할 수 없게 되어가는 결과로 그가 얼마나 짜증나고 혼란스럽고 두려운가. <아버지>를 보면서, 나는 right.특히 치매 환자들이 자신의 생각을 이해하려고 애쓰면서 점점 더 두려워하고 전투적으로 될 수 있는 방법에서, 영화 속에서 우리 가족의 개인적인 경험의 많은 부분을 인식했다.

누락과 신화

화면상 치매에 대한 고려 시도는 부족함이 없었고, 소설가 아이리스 머독의 알츠하이머 진단에 관한 리차드 에어의 2001년 전기영화 아이리스와 리처드 글래처의 2014년 스틸 앨리스(둘 다 주연 여배우들이 아카데미상을 수상)부터 2004년 로맨틱한 눈물 공책과 2007년 박사까지 많은 사람들이 호평을 받았다.그녀에게서 멀리 떨어져 있다. 그러나 과거 영화에서는 치매 여성을 주로 묘사하고, 다른 증상의 희생을 감수하면서 치매의 기억 상실 요소에 초점을 맞추는 경향이 있었다.

아마도 이러한 누락은 기억력 상실이 그 조건의 가장 널리 알려진 요소이기 때문이거나, 스토리텔링적 관점에서 가장 극적이기 때문일 것이다. '수첩'의 줄거리는 알츠하이머에 걸린 알리가 남편이 (그녀가 잊을 것을 알고 스스로 적어둔) 사랑 이야기를 읽고 잃어버린 기억을 기억할 수 있게 되면서 벌어지는 이야기다. 그러나 치매 환자의 기억을 되살리는 데 사진, 음악, 영상이 도움이 되는 것은 가능하지만, 그것은 진행성 질환이며, 간단한 기억 조깅이 치매 환자가 잃어버린 것을 항상 기억하도록 도울 수는 없다.

치매가 어떤 것인지에 대한 진정한 사용자 관점을 얻기 어렵기 때문에 화면에서 치매를 나타내기 어렵다. 우리는 추측하거나 해석해야 한다 – Karen Harrison Dening 박사

한편, 여전히 앨리스는 초기 치매에 대한 상당히 정확한 묘사로 여겨지지만, 대부분의 환자들이 자신의 상태가 종종 10년, 몇 년에 걸쳐서 발병하는 것을 보는 현실인 1년도 안 되어 앨리스의 완전한 감소를 보여준다. 잘못된 정보가 너무 많기 때문에, 환자와 그 가족 모두를 위해 치매 재구성을 위해 영화와 텔레비전이 일하는 것이 매우 중요하다. 그래서 우리는 그것을 더 잘 이해할 수 있다.

 

2014년 영화 스틸 앨리스는 줄리안 무어가 치매 초기 여성으로 오스카상을 받는 것을 보았다. Alamy)

글렌다 잭슨은 지난 1월 미국 PBS에서 상영된 엠마 힐리의 베스트셀러 소설 엘리자베스가 실종됐다의 최근 TV 영화에서 가장 친한 친구의 갑작스런 실종 뒤의 미스터리를 파헤치려는 치매 여성 마우드를 연기한다. 영국 국회의원으로 정치활동을 하면서 치매 환자와 가족들이 겪는 고충을 이해하게 된 잭슨의 마음과 가까운 문제다. 치매 영국 연구 및 간행물 책임자인 캐런 해리슨 데닝 박사는 제작에 대해 조언했으며, 무엇이 치매의 발생과 발생에 대한 많은 통찰력을 스크린에 가지고 있다. "치매를 앓고 있는 사람이나 간병인의 눈을 통해 치매를 대변하려고 한다면 우리는 가능한 한 진실하게 행동할 필요가 있다고 생각한다"고 그녀는 설명한다. "하지만 치매는 여전히 낙인이 찍히고 두려운 병인데, 그 이유는 수용력을 잃기 때문이고, 사람들이 당신을 대신해서 인수한다는 의식이 있기 때문이다. 치매가 어떤 것인지에 대한 진정한 사용자 관점을 얻기 어렵기 때문에 화면에서 치매를 나타내기 어렵다. 가정하거나 해석해야 한다"고 말했다.

젤러의 영화에서 앤소니는 그들의 진단을 이해하고 도움을 받는 데 어려움을 겪는 사람으로 묘사된다. 그는 앤에게 그의 간호사가 시계를 훔쳤다고 말한다. 단지 다른 방에 나타나기 위해서였다. 영화가 진행되면서 낮이든 밤이든, 심지어 딸이 어떻게 생겼는지도 이해하는데 어려움을 겪는다. 그는 금방이라도 눈치채지 못하고 쾌활함에서 짜증을 내며 돌아서고, 무심코 주위 사람들에게 잔인하게 대하지만, 겔러의 스토리텔링에 있어서 큰 성공은 관객들이 바깥의 시각에서 들여다보기보다는 안소니와 완전히 함께하고 있다는 것이다. 챔버 피스로서 주로 한 장소에서 이루어지며, 작은 출연진만을 활용하지만, (원작극으로부터 보존된) 장치를 사용하여 앤소니의 혼란스러운 감정을 그대로 재현한다. 앤과 그녀의 파트너는 두 세트의 배우들에 의해 연기되어 사랑하는 사람을 알아볼 수 없다는 느낌을 보여주며, 영화가 진행되는 플랫은 앤소니의 집, 그리고 앤의 집 역할을 맡는데, 주인공이 깨닫지 못한 채 시간이 흐른다는 느낌이 있다.

믿을 수 없을 정도로 재능 있는 두 배우인 앤서니 홉킨스와 올리비아 콜먼이 이 영화를 이끌어가는 것은 도움이 되지만, <더 파더>의 부가적인 강점은 정상 작품과는 상당히 다른 캐릭터를 연기할 수 있는 기회를 준다는 것이다; 앤서니의 취약성과 혼란은 홉킨스의 가장 유명한 배역과는 거리가 먼 반면, 콜먼의 부드러운 말투와 애착에 사로잡힌 딸과는 거리가 멀다. 그녀의 2019년 오스카상 수상작인 "The Favorite"와 다를 바 없다. 치매의 진부함을 이해하는 영화인데, 우리가 이해할 수 없는 것으로 제시하기보다는 치매의 참상을 이해하고, 함께 살아가는 사람들을 괴롭히는 영화다.

노동자 계층과 BIPOC 개인이 치매에 걸리거나, 치매로 가족을 돌보지 않는 것은 아니지만, 이들의 이야기는 화면에 보이지 않는다.

비슷한 민감한 묘사가 엘리자베스 촘코의 <그들이 가진 것>(2018년)에서도 나타난다. 엘레나는 내가 이야기한 친구 엘레나가 그녀의 외조부모를 치매로 부양하는 가족을 추천했다. 엘레나는 치매 진단이 가족 전체에 어떤 영향을 미칠 수 있는지를 묘사한 데 있어 날카로운 인상을 주었다.

 

그들이 가졌던 것 (2018)은 치매 환자를 돌보는 가족들에게 돌아가는 책임을 교묘하게 바라보고 있다(크레디트: Alamy)

영화에서 힐러리 스완크와 마이클 섀넌은 알츠하이머를 앓고 있는 엄마 루스를 위해 양로원을 찾을 때가 되었을지도 모른다. 블라이더 대너는 후자의 역할을 민감하게 연기하며 첨코는 치매가 악화될 수 있는 가족간의 불화를 강조한다: 형제자매들과 그들의 아버지들 사이의 긴장이 루스의 보살핌에 대해 결정을 내리려고 애쓰면서 고조된다. 엘레나에게 있어 이 영화의 유머감각은 이 영화를 감동적으로 만들었던 것이다: "이 병은 분명 여러분이 때때로 웃어야만 하거나 그렇지 않으면 소리를 지르거나 울 것이다. 아주 어둡거나 뒤틀린 유머 감각일지라도 그것에 대한 유머감각을 가져야 한다고 생각하는데, '그들이 가졌던 것'이 그런 것을 보여준 순간들이 있다."

돌봄의 문제

'그들이 가진 것'은 치매 묘사를 둘러싼 대화에서 종종 간과되는 요소인 치매 환자에 대한 사회적 인프라 부족으로 인해 가족에게 돌아가는 책임도 다룬다. 엄마와 할머니가 메이 할머니를 돌보는 모습을 보면서 이 경험이 얼마나 답답하고 속상할 수 있는지 안다. 우리 가족이 지역 보건 당국에 도움을 신청했을 때, 그녀는 정신분열증을 앓고 있고 60대인 그녀의 아들이 주요 간병인이었던 90세 여성임에도 불구하고, 5월은 우선순위가 아니라고 주장했다. 이들은 메이 총리가 화장실에서 넘어져 문을 막고 소방서에 의해 구조될 수밖에 없었던 것처럼 상황이 위기상황에 이르렀을 때만 지원을 아끼지 않았다. 이에 따라 조부모님은 5월 18개월 동안 24시간 돌봄을 받으며 요양원에서 자활을 해야 했다. 이것은 종종 가족들에게 마지막 수단이 되기도 하는데, 양로원 주변에는 많은 오명이 있기 때문이다. 그리고 그들은 종종 그들이 더 영구적인 형태의 돌봄에 의존해야 하는 것으로 친척을 "실패했다"고 느낀다.

미슐레 하네케의 파괴적인 아무르(2012년)에서 에마뉘엘 리바의 앤은 치매 증상을 경험하기 시작하며 남편 조르주(Jean-Louis Trintshit)가 그녀를 요양원에 보내지 않겠다고 약속하게 만든다. 그는 자신의 약함에도 불구하고 끝까지 그녀를 돌본다. 데닝은 "몇 년 동안 내가 본 바로는 너무나 흔한 상황"이라고 말했다. "여러 번 보았지만, 두 명의 나이든 사람이 배우자와 치매에 걸린 파트너를 육체적, 심리적으로 부양해야 한다. 그 중 한 명은 병원에 입원하거나 사망할 수 있으며, 그 후에야 우리는 그들이 대처해 온 장애의 정도를 알게 된다. 우리는 그런 이야기들을 매일 보고 있어."

누가 치매 경험이 '가치 있는' 대표인가 하는 의문도 남는다. 크리스틴 존슨의 놀랍도록 사려 깊은 다큐멘터리 딕 존슨은 사망(2020년)은 치매를 앓고 있는 그녀의 아버지를 보여주며, 그의 장례식은 물론 다양한 정교한 죽음의 장면들을 연기하는 것을 보여주지만, 그들의 재정적인 안정은 그들이 그들 자신의 집에서 돌봄을 제공할 수 있다는 것을 의미한다. 비슷하게, The Father는 부유한 가족을 묘사하고 있는 반면, 콜린 퍼스와 스탠리 투치가 주연한 또 다른 치매에 관한 새로운 영화인 초신성은 알츠하이머의 영향력에 의해 실험된 관계에 대한 훌륭하게 연기되고 가슴 아픈 이야기로, 꽤 편안한 재정 상황을 가진 사람들에게 다시 초점을 맞추고 있다.

Covid와 함께, 대부분의 치매 기반 서비스에서 양탄자를 빼냈다. 갑자기, 그것은 더 이상 우선순위로 여겨지지 않는다 – Karen Harrison Dening 박사.

게다가, 이 모든 영화들은 백인 치매 환자와 그 가족들의 경험의 중심이 된다. 노동자 계층과 BIPOC 개인이 치매에 걸리거나, 치매로 가족을 돌보지 않는 것은 아니지만, 이들의 이야기는 화면에 보이지 않는다. 이것은 영화 산업 내의 더 일반적인 불평등과 누가 그들의 이야기를 하게 되었기 때문일 것이다. 하지만 이러한 장벽이 무너지기 전까지는 어떻게 영화가 치매에 걸린 가족과 개인이 경험하는 것을 포착하는 데 근접할 수 있을지는 알 수 없다. "[이러한 유형의 사건을 퇴치하는] 것이 너무 세분화되고, 너무 딱딱하고, 너무 무서워서 그런 것일까?" 감칠맛이 난다. 그는 "치매를 앓고 있는 대다수의 사람들이 치료를 받지 못하고 최소한의 자금과 자원에 의해 지원을 받고 있는 것이 사실이기 때문"이라며 "코비드와 함께 치매에 기반한 대부분의 서비스에서 양탄자를 꺼내들었다"고 말했다.

 

또 다른 뛰어난 신작 드라마인 초신성은 알츠하이머병의 영향에 의해 실험된 관계에 대한 이야기를 다룬다. Alamy)

'더 파더(The Father)'는 스크린에서 진정한 공감의 치매를 표현하는데 있어 엄청난 업적으로, 동시에 치매를 가진 캐릭터에 깊이를 가져다 주는 동시에, 사랑하는 사람이 치매에 걸리는 것을 지켜보는 것이 어떤 것인지에 대한 통찰력을 제공한다. 확실히 내가 엄마와 영화를 다시 봤을 때, 그녀는 메이 할머니를 돌본 자신의 경험으로부터 앤소니의 스크린에서의 행동을 알아챘다. 그러나 필름이 치매에 대한 이해를 돕고 환자와 보호자 모두에게 감정적인 고통을 처리하는 데 유용한 도구지만, 효과적이고 포괄적인 치료를 위한 대안이 될 수는 없다. 전세계 인구가 고령화되고 있다는 것은 우리 중 더 많은 사람들이 더 오래 살수록 치매환자가 증가하고 있다는 것을 의미한다; 전 세계의 치매환자는 현재 약 5000만 명에서 2030년에는 8200만 명, 2050년에는 152명으로 증가할 것으로 예상된다. 이러한 끊임없는 숫자로 볼 때, 개인적 차원에서 매우 영향력 있는 <아버지>와 같은 영화가 정책 입안에서의 더 의미 있는 대화를 시작하는데 도움이 되기를 바랄 뿐이다.